> le syndrome de Diogène, vous connaissez ?
Accumuler des objets de manière compulsive est seulement un des symptômes d'un trouble qu'il convient d'aborder comme tel.
«Les représentations médiatiques du syndrome de Diogène en donnent une vision biaisée et sensationnaliste.» Le docteur Matthieu Piccoli, gériatre, qui cosigne Le syndrome de Diogène: Comprendre et soigner avec Laurence Hugonot-Diener, sait bien le rejet et la stigmatisation qui accompagnent ce trouble comportemental amenant certaines personnes à accumuler et entasser objets, vêtements et détritus au-delà même des capacités de leur habitat. Il sait aussi combien ce prisme qui conduit à n'envisager que la partie émergée de l'iceberg des symptômes participe à l'incompréhension ainsi qu'au déni du droit à la santé des personnes touchées.
«“Une porcherie”: atteinte du syndrome de Diogène, la locataire laisse à son propriétaire un appartement souillé» en Haute-Garonne en juillet 2022; «La maison de l'horreur: 15 tonnes de déchets accumulés par une personne atteinte du syndrome de Diogène» dans le Tarn-et-Garonne en mai 2023; «À Brest, un syndrome de Diogène a vidé de ses locataires un immeuble de Recouvrance» il y a également quelques semaines... Les titres de la presse sont éloquents et illustrent parfaitement les dires du gériatre.
La parole est donnée aux proches et aux voisins considérés comme des victimes. La personne touchée par le syndrome n'existe plus, seuls comptent les dégâts qu'elle a pu occasionner. Et, fauteuse de trouble, elle est niée dans les souffrances qui ont pu la conduire à s'abandonner à l'accumulation.
Une grande fragilité psychologique
Pour le reste, que savons-nous vraiment de ce syndrome de Diogène? Souvent pas grand-chose, d'où l'importance de donner la parole aux professionnels qui travaillent au quotidien avec des personnes concernées. Pourquoi pas directement à ces dernières?
«Il y a souvent soit une anosognosie [absence de prise de conscience ou une prise de conscience amoindrie des troubles, ndlr] soit une honte dissimulée qui font qu'il est souvent impossible, sinon dangereux, de faire témoigner les personnes. Une de mes patientes m'a confié qu'elle risquerait de se suicider si elle parlait à un journaliste», rapporte la docteure Laurence Hugonot-Diener, psychogériatre et spécialiste du syndrome de Diogène. Pas de gaslighting ici: c'est en conscience et sans volonté d'invisibilisation que nous n'avons pas sollicité de patients.
Des patients qui, contrairement à ce que l'on croit habituellement, ne sont pas tous des seniors. Le syndrome de Diogène, qui toucherait 1,6 personne sur 10.000, concerne en effet également des personnes plus jeunes. Une étude de mars 2000 révélait ainsi que 51% des personnes concernées par ce syndrome ont plus de 65 ans, mais que 37% ont entre 45 et 64 ans et 13% entre 18 et 44 ans.
Qui dit «syndrome» dit ensemble de symptômes qui, combinés, constituent une entité et définissent un état dit «pathologique». Le premier d'entre eux, et celui sans lequel on ne saurait poser un quelconque diagnostic, c'est l'opposition. «La personne a besoin de tout et ne veut rien, elle refuse toute aide», explique Laurence Hugonot-Diener.
C'est sur ce point que l'on comprend l'appellation du trouble, en se rappelant Diogène de Sinope. Philosophe grec du IVe siècle avant J.-C., il vivait dans le plus grand dénuement et dormait dans son tonneau, répondant «Ôte-toi de mon soleil» à un Alexandre Le Grand lui ayant demandé s'il avait besoin de quelque chose.
Un rapport différent aux objets
Ensuite, il existe un rapport curieux aux choses, c'est-à-dire que la personne pourra accumuler des objets qui, vu de l'extérieur, semblent inutiles ou d'un intérêt très limité. «Certaines récupèrent des choses en se disant qu'elles pourront être réparées, qu'elles pourront encore servir. Certains font les poubelles, ce sont des glaneurs, que tu croises avec leur caddie rempli d'objets sans valeur qu'ils ramènent chez eux», exemplifie Laurence Hugonot-Diener.
Cette tendance à la syllogomanie (ou accumulation compulsive) pourra induire –comme on le lit dans les gros titres– à un encombrement majeur de tout l'espace de vie, jusqu'à une impossibilité même à se servir de la baignoire ou du lit, par exemple, si ce n'est du logement dans son entièreté. «Un de mes patients possède cinq appartements à Paris. Comme ils sont tous complètement pleins, il vit dehors», expose Laurence Hugonot-Diener.
À l'inverse d'un collectionneur qui se fixe des limites et est capable de revendre ou échanger des objets, la personne atteinte du syndrome de Diogène ne peut s'empêcher d'accumuler et ne parvient pas à se détacher des objets. Pour elle, chaque objet, chaque détritus est important et elle vit comme une violence extrême la contrainte de s'en défaire. «Ils se sentent volés, violés, révèle la psychogériatre. Ils nous disent: “Mais ça, c'était des choses que j'aimais. On n'avait pas le droit de me les prendre. C'est vrai… Au nom de quoi on me les prend ? Ils me volent ma vie...” Un de ces patients s'est suicidé.»
À cela peut s'ajouter un syndrome de Noé qui consiste en l'adoption d'un nombre bien trop important d'animaux eu égard à la place disponible et aux capacités de la personne à s'en occuper. Très attachée à ces animaux, cette personne aura même de vives difficultés à s'en séparer lorsque ceux-ci mourront et elle conservera les cadavres.
A contrario, le rapport curieux aux choses peut aussi se manifester par une absence quasi totale de meubles, d'objets, de bibelots... Les personnes vivent alors dans une logement presque vide et refusent toute autre forme d'ameublement que ce qu'elles ne possèdent déjà.
Négligence de l'hygiène et isolement social
«Il existe également un rapport pathologique à l'hygiène de soi», développe Matthieu Piccoli. Ce pourra alors être soit une forme d'obsession pour le lavage, soit une très grande négligence avec des personnes qui ne se lavent pas pendant des jours, des semaines, voire davantage; qui ne soignent pas leur coiffure ou leur barbe et gardent les ongles très longs. Laurence Hugonot-Diener signale que cette négligence de l'hygiène peut être liée à l'encombrement de la salle de bain.
Enfin, et ce même si certaines personnes vivant avec le syndrome de Diogène ont une vie sociale et professionnelle, il peut exister une sorte de rapport pathologique aux autres, qui s'exprime par un rejet des autres. «Elles sont en effet souvent misanthropes, c'est-à-dire qu'elles pensent que toutes les personnes qui viennent les voir ou qu'elles rencontrent sont des imbéciles», commente Laurence Hugonot-Diener.
Du rejet de ses congénères naît alors une forme d'isolement. Et quand bien même ces personnes peuvent avoir des enfants ou des amis, elles tendent à créer le vide autour d'elles. Parfois, un lien peut subsister avec un «porteur de panier» qui va maintenir une sorte de lien vers l'extérieur en apportant par exemple de quoi manger. Et, souvent, c'est lorsque cette personne disparaît que la situation se dégrade profondément.
On voit alors bien que la syllogomanie n'est qu'un symptôme parmi d'autres du syndrome de Diogène –et qu'il n'est pas toujours présent. Ceci est assez révélateur de la manière dont la société peut traiter les personnes isolées et en souffrance: elles n'intéressent que quand elles engendrent un trouble.
Quelles peuvent en être les causes ?
Si les personnes atteintes du syndrome de Diogène peuvent présenter une anosognosie et que d'autres diront que c'est le mode de vie qu'elles ont choisi, il convient de réfléchir à ce qui en est à l'origine. Pour Laurence Hugonot-Diener, le syndrome de stress post-traumatique (SSPT) en ferait essentiellement le lit.
«Mes patients sont souvent des enfants de la Shoah qui ont dû se cacher pour ne pas être déportés, alors que leurs parents l'étaient, explique la psychogériatre. Certaines personnes ont vécu des guerres, d'autres des attentats. Je pense par exemple aux personnes qui étaient au Bataclan le 13 novembre 2015: 20% d'entre elles auraient développé un syndrome de Diogène.»
«L'enfance est souvent remémorée comme une sorte de paradis perdu avant que ne survienne un traumatisme, traumatisme qui revient lorsque la ou les personnes ressources décèdent», complète Matthieu Piccoli. Pour les personnes atteintes, le repli sur soi revient à se mettre dans une forme de cocon pour ne plus souffrir. Mais la forteresse physique et symbolique qu'elles se construisent peut aussi devenir un véritable fardeau et engendrer de nouvelles souffrances, notamment lorsque les personnes se retrouvent contraintes de vider et/ou quitter leur logement.
D'autres pathologies pourraient être responsables du syndrome de Diogène, qu'il s'agisse de maladies neurodégénératives comme la maladie d'Alzheimer, les dégénérescences fronto-temporales; des tumeurs cérébrales; ou d'autres troubles psychiques que le SSPT, comme la schizophrénie.
Compréhension, respect et réalité virtuelle
Ceci étant dit, comment aider ces personnes? S'il convient bien sûr de prendre en charge la cause sous-jacente, il s'agit notamment d'accompagner celles et ceux qui ont accumulé, tout en respectant autant que possible leurs droits et leur autonomie, leur volonté de rester à leur domicile et sans leur faire subir ce que serait ressenti comme une violente inquisition. Pour Matthieu Piccoli, «il faut absolument proscrire une saisie de toutes leurs affaires et, au contraire, les faire participer au désencombrement».
Pour ce faire, les spécialistes auront notamment recours aux thérapies comportementales et cognitives en exposant leurs patients à ce qui les terrifie, c'est-à-dire se défaire de leurs possessions.
Dans ce cadre, Laurence Hugonot-Diener explique avoir recours à la réalité virtuelle. «Leur logement est filmé ou photographié et reconstitué en réalité virtuelle. On propose alors au patient muni d'un casque de se saisir de pinces, sacs poubelles, étagères, etc. pour faire le tri entre ce qu'ils donnent, jettent ou gardent.» La multiplication des expositions permet alors de mieux affronter les craintes et de parvenir ensuite à désencombrer réellement leur habitation.
En outre, l'accompagnement vise également à réduire les risques, afin que les personnes ne se mettent pas en danger. On est donc bien loin des expulsions violentes relatées dans les journaux. - source -
J'ai rencontré une fois ce type de malade chez lui, c'est inimaginable mais malheureusement une catastrophe pour les voisins...